Algemeen
Als je een paarse vlindersticker bij een pasgeborene ziet moet je echt weten wat het betekent
Enkele weken nadat Millie Smith en Lewis Cann het opwindende nieuws ontvingen dat ze een tweeling verwachtten, kregen ze het hartverscheurende bericht dat slechts één van hun kinderen zou overleven. Op 30 april, na een risicovolle zwangerschap van 30 weken, beviel Millie van hun identieke tweeling, Callie en Skye. Helaas overleed Skye slechts drie uur na haar geboorte.
Een Verpletterende Ontdekking
Het tragische verhaal begon in november 2015 toen Millie en Lewis te horen kregen dat ze hun eerste kindje verwachtten. Smith, die een tweeling in de familie heeft, had een sterk vermoeden dat ze zelf ook een tweeling zou krijgen, hetgeen de artsen na 10 weken bevestigden. De vreugde werd echter al snel overschaduwd door droevig nieuws. Minder dan twee weken na de opwinding dat ze twee kinderen zouden verwelkomen, kreeg het stel te horen dat een van hun baby’s een fatale aandoening had en niet zou overleven na de geboorte.
Tijdens een van de zwangerschapscontroles viel de stilte van de arts op. “Tijdens de scan zei de dokter niets. Ik was erg opgewonden om de kleine baby’s te zien, maar ze zweeg. Lewis en ik wisten allebei meteen dat er een probleem moest zijn,” vertelde Smith.
Een Slechte Diagnose: Anencefalie
De artsen deelden mee dat een van de baby’s anencefalie had, een ernstige geboorteafwijking waarbij een baby wordt geboren zonder delen van de hersenen en schedel. Volgens de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) treft deze aandoening ongeveer één op de 4600 baby’s in de VS, en bijna alle baby’s met anencefalie sterven kort na de geboorte.
Het Besluit om Door te Gaan
Ondanks de diagnose besloten Smith en Cann om door te gaan met de risicovolle zwangerschap. Ze gaven hun tweeling de namen Skye en Callie. “We wisten dat Skye een naam moest hebben voordat ze geboren werd,” zei Smith. “Omdat ik wist dat ze maar een paar seconden of minuten zou overleven, wilde ik dat ze in die tijd een naam zou krijgen.” De naam Skye symboliseerde iets eeuwigs, iets waaraan ze altijd konden denken wanneer ze naar de lucht keken.
De Geboorte en Het Verlies
Op 30 april, na slechts 30 weken zwangerschap, kreeg Smith weeën en moest ze een spoedkeizersnede ondergaan. Om hen te helpen omgaan met het verlies, kregen ze tijdens de bevalling steun van een “rouwverloskundige” en werd er een speciale kamer voor hen ingericht, de “Daisy Room”, waar families tijd kunnen doorbrengen met een baby voor en na het overlijden.
“Toen de meisjes werden geboren, huilden ze allebei. Dit was een enorm moment, omdat ons was verteld dat Skye geen geluid zou maken of zou bewegen,” zei Smith. Het stel was dankbaar dat ze nog drie uur met Skye konden doorbrengen voordat ze stierf. “We waren Skye aan het knuffelen toen ze overleed. Dit was het ergste moment in ons leven. Ik heb nog nooit zo’n hartzeer gevoeld. Maar ik ben er trots op dat ze zo lang heeft gevochten om tijd met ons door te brengen.”
Het Leven op de NICU
Callie, die te vroeg geboren was, moest op de neonatale intensive care (NICU) blijven om aan te sterken. De afdeling was gevuld met andere tweelingen, wat de situatie voor Smith nog pijnlijker maakte. “De meeste verpleegkundigen wisten wat er was gebeurd, maar na verloop van tijd spraken mensen niet meer over Skye. Na ongeveer vier weken deed iedereen alsof er niets was gebeurd, wat betekende dat de families om me heen geen idee hadden van onze situatie,” herinnerde Smith zich.
Op een ochtend maakte een gestreste moeder van een andere tweeling op de NICU een opmerking tegen Smith. Ze zei onschuldig dat ze “zo gelukkig” was dat ze geen tweeling had. De opmerking, bedoeld als grap, raakte Smith diep. Ze rende in tranen de kamer uit en de moeder had geen idee waarom.
De Paarse Vlinder: Een Symbool van Herinnering
Deze ervaring bracht Smith op het idee om iets te creëren dat zou spreken voor ouders die net een baby hadden verloren. Ze ontwierp een poster voor de NICU waarop ze uitlegde dat elke couveuse met een paarse vlinder betekent dat één of meer baby’s van een meerling verloren zijn gegaan. “Ik koos voor vlinders, omdat ik dacht dat het passend was om de baby’s die wegvlogen te herdenken, en voor de kleur paars omdat die zowel bij jongens als bij meisjes past,” legde Smith uit.
Het concept van de paarse vlinder heeft zich sindsdien verspreid naar ziekenhuizen in verschillende landen over de hele wereld. De Skye High Foundation, opgericht ter nagedachtenis aan Skye, verspreidt het symbool en biedt steun aan gezinnen die een vergelijkbaar verlies meemaken.
Een Levendige Herinnering
Callie is nu een levendige, gelukkige zevenjarige en de herinnering aan de tweeling leeft voort in paarse vlinderkaarten en andere initiatieven om gezinnen met baby’s zoals Skye over de hele wereld te helpen. De paarse vlinders zijn er nu in allerlei vormen, zoals ornamenten, kaarten, dekens, knuffels en meer.
Smith blijft zich inzetten voor het voorkomen van misverstanden en het bieden van steun aan ouders die een kind hebben verloren. “Uiteindelijk zal ik nooit kunnen voorkomen dat dit gebeurt, maar hoe meer steungroepen we kunnen opzetten en hoe meer dingen we kunnen organiseren zoals de stickers, hoe beter het zal zijn. Het is het moeilijkste waar iemand mee te maken krijgt,” zei Smith.
Conclusie: Een Erfenis van Liefde en Steun
Het verlies van een kind, op welke leeftijd dan ook, is een onvoorstelbare tragedie voor ouders. Het verhaal van Millie Smith en Lewis Cann is een aangrijpend voorbeeld van hoe verdriet kan worden omgezet in een bron van steun en troost voor anderen. De paarse vlinder, symbool voor hun dochter Skye, biedt herkenning en erkenning aan ouders over de hele wereld die een soortgelijk verlies hebben meegemaakt.
Door dit verhaal te delen, hopen we dat anderen zullen begrijpen wat een paarse vlinder naast een pasgeborene betekent, en dat de herinnering aan Skye en andere baby’s die te vroeg zijn heengegaan, op een liefdevolle manier wordt geëerd.
Jade Kops deelt aangrijpend bericht over haar gezondheid: “Het was heftig, verdrietig, onwerkelijk en goed tegelijk”
De jonge influencer Jade Kops (18) heeft via Instagram opnieuw openhartig gedeeld over haar strijd met een ernstige z!ekte. In een emotionele post vertelt ze dat er voor het eerst een uitvaartverzorger bij haar thuis is geweest om haar wensen en ideeën te bespreken. Het gesprek markeert een moeilijk, maar belangrijk moment in haar leven — en ze kiest ervoor om die kwetsbare realiteit met haar volgers te delen.
“Een ochtend met een zwarte én een fijne rand”
Jade begint haar bericht met een eerlijke beschrijving van hoe intens de dag was.
“Vanochtend was een ochtend met een zwarte rand, maar tegelijkertijd ook met een fijne rand,” schrijft ze. “Er kwam namelijk voor de eerste keer een uitvaartverzorger bij ons thuis om kennis te maken en mijn wensen en ideeën te bespreken.”
Het zijn woorden die bij veel van haar volgers binnenkomen. Jade vertelt dat ze erg tegen het gesprek had opgezien, maar dat het achteraf gezien ook een vorm van rust bracht.
“Ik zag hier ontzettend tegenop, maar achteraf gezien was het ergens ook fijn,” vervolgt ze. “Van de week plaats ik een post met meer uitleg en gevoelens, maar even kort gezegd: het was heftig, verdrietig, onwerkelijk en goed tegelijkertijd.”
De jonge vrouw probeert, ondanks haar omstandigheden, op een eerlijke en waardige manier te praten over alles wat bij haar z!ekte komt kijken. Dat maakt haar Instagram-account inmiddels voor duizenden volgers een plek van inspiratie en herkenning.
Een brief aan haar “lieve, vervelende tumor”
Slechts een week eerder deelde Jade een andere ontroerende boodschap: een open brief aan haar z!ekte, die ze liefdevol maar scherp richtte aan haar “lieve, vervelende tumor”.
Daarin blikte ze terug op de afgelopen jaren — op haar behandelingen, op haar hoop, en op de bijzondere momenten die ondanks alles waardevol zijn gebleven.
“Het is alweer vierenhalf jaar geleden dat jij onverwacht mijn keel binnenkwam,” schreef ze. “Sinds dat moment is negentig procent van mijn leven heftig, verdrietig, onwerkelijk en angstig. Alle normale dingen zijn veranderd in een grote droom.”
In haar bericht vertelt Jade dat haar leven sinds de diagnose vol uitdagingen is, maar ook vol betekenis. Ze benadrukt dat ze nog altijd intens gelukkig is, ondanks de beperkingen die haar z!ekte met zich meebrengt.
De realiteit van uitbehandeld zijn
In haar brief schreef Jade openlijk dat ze inmiddels uitbehandeld is. De medische mogelijkheden zijn uitgeput, maar ze richt haar blik niet op wat ze verliest — ze kiest bewust om te leven dag voor dag.
“Je (de tumor) bent en blijft mijn grootste vijand,” schreef ze, “maar tegelijkertijd leven we nog met een redelijk goede kwaliteit. Samen. Dag voor dag en stap voor stap. Mijn kloppende hart is een onbetaalbaar cadeau.”
Die laatste zin raakte veel mensen diep. Ze benadrukt de kracht van aanvaarding zonder op te geven — een evenwicht dat ze met veel moed weet te vinden.
Hoewel haar gezondheid kwetsbaar is, straalt haar toon iets krachtigs uit: een bewuste keuze voor leven, liefde en aanwezigheid.
Vriendschap en steun
Jade is niet alleen bekend van haar open berichten, maar ook van haar vriendschap met zangeres Emma Kok. De twee jonge vrouwen delen een hechte band en begrijpen elkaars realiteit op een dieper niveau.
Emma, die zelf een langdurige medische geschiedenis heeft, sprak eerder al met bewondering over Jades kracht en optimisme. Hun vriendschap laat zien hoe belangrijk verbinding en begrip zijn in moeilijke tijden.
In de reacties onder haar berichten stromen dagelijks steunbetuigingen binnen. Mensen schrijven dat ze geraakt zijn door haar woorden, haar nuchtere blik en haar vermogen om zelfs in de donkerste momenten licht te vinden.
De kracht van delen
Dat Jade haar reis publiek deelt, is volgens haarzelf geen zoektocht naar medelijden, maar naar echte verbinding. Door open te spreken over onderwerpen die vaak worden weggestopt, hoopt ze het taboe te doorbreken rond z!ekte, angst en afscheid.
“Ik weet dat het voor anderen misschien moeilijk is om te lezen,” schreef ze eerder, “maar voor mij voelt het goed om eerlijk te zijn. Dit is mijn leven, en ik wil het delen zoals het is — niet mooier of makkelijker dan de werkelijkheid.”
Die openheid maakt haar account tot een bijzondere plek op sociale media. Tussen de luchtige posts en dagelijkse updates van leeftijdsgenoten, vormt Jades stem een menselijk en eerlijk tegengeluid — eentje dat hoop geeft, juist omdat het zo echt is.
Een blik op de toekomst
Ondanks het zware onderwerp blijft Jade niet hangen in somberheid. Ze vertelt dat ze nog mooie plannen heeft voor de komende tijd, zolang haar gezondheid dat toelaat.
Haar motto blijft duidelijk: leven zolang het kan, en genieten van wat er is. In een van haar eerdere berichten schreef ze:
“Ik leef omdat ik wil leven. Het liefst nog dagen, maanden en jarenlang.”
Die zin is voor veel van haar volgers uitgegroeid tot een soort mantra. Het benadrukt de kracht van de menselijke wil om te blijven hopen, ook als de toekomst onzeker is.
De reacties: “Wat een bijzondere jonge vrouw”
Onder haar meest recente post regent het reacties van vrienden, volgers en onbekenden die geraakt zijn door haar eerlijkheid.
“Wat een dappere en mooie ziel ben jij,” schrijft iemand. “Je woorden zetten alles in perspectief.”
Een ander reageert:
“Dankjewel dat je dit deelt. Het herinnert ons eraan hoe kostbaar het leven is.”
Ook andere jongeren laten weten dat Jades openheid hen helpt om met meer dankbaarheid naar hun eigen leven te kijken.
Dit bericht op Instagram bekijken
Een dag vol emoties, maar ook rust
Het bezoek van de uitvaartverzorger was voor Jade ongetwijfeld zwaar. Toch beschrijft ze de ervaring niet als louter verdrietig, maar ook als verhelderend. Het gesprek gaf haar ruimte om zelf keuzes te maken over zaken waar ze eerder niet aan durfde te denken.
“Het voelde onwerkelijk,” schrijft ze, “maar ook goed. Alsof ik een stukje regie terugkreeg.”
Die balans tussen verdriet en kracht typeert haar houding sinds het begin van haar z!ekte. Ze weigert om haar leven enkel door angst te laten bepalen. In plaats daarvan zoekt ze telkens opnieuw naar rust in het onzekere.
Hoop als leidraad
Wie door Jades posts scrolt, ziet niet alleen verdriet, maar vooral leven. Ze deelt foto’s van momenten met vrienden, van kleine uitstapjes, van bloemen, zonlicht en koffie. Alles wat het leven kleur geeft, blijft belangrijk voor haar.
Die aandacht voor het gewone maakt haar verhaal herkenbaar voor iedereen — z!ek of gezond. Want haar woorden raken aan iets universeels: het besef dat elke dag waarde heeft, hoe moeilijk die soms ook is.
“Het voelt alsof elke ochtend zowel een dreiging als een wonder is,” schreef ze in haar brief. “Maar één ding blijft zeker: ik geef niet op.”
Een boodschap die blijft hangen
Met haar openheid, kracht en woorden vol gevoel heeft Jade Kops in korte tijd een grote indruk gemaakt. Haar posts worden gedeeld, besproken en geprezen — niet om het verdriet dat ze beschrijft, maar om de hoop en menselijkheid die eruit spreken.
Ze laat zien dat praten over moeilijke onderwerpen niet per se zwaar hoeft te zijn, zolang het met eerlijkheid en liefde gebeurt. En dat zelfs in de donkerste dagen, iets moois kan schuilen: verbinding, begrip en de moed om te blijven ademen, dag na dag.