Algemeen
Baby Michelle maakt verloskamer helemaal stil – 25 jaar later ziet ze er fantastisch uit!
In de loop der jaren hebben we verschillende geboorte@fwijkingen gezien, waarvan sommige minder vaak voorkomen dan andere. Deze variëren van fysieke tot ontwikkelingsgerelateerde uitdagingen en kunnen soms ernstige obstakels met zich meebrengen, zoals de noodzaak van operaties of andere intensieve medische zorg.
Ondanks deze uitdagingen hebben de meeste mensen die met deze aandoeningen zijn geboren, een opmerkelijke veerkracht getoond en een positieve kijk op het leven behouden. Een dergelijk inspirerend verhaal is dat van Michelle Kish, een vrouw die werd geboren met het zeldzame Hallermann-Streiff-syndr00m. Desondanks slaagt ze erin om volop van het leven te genieten en haar ongekende vreugde te delen met de wereld om haar heen.
Voor Mary en Brad Kish, een jong stel uit Illinois, was de verwachting rond de komst van hun dochter gevuld met opwinding en hoop. Mary’s zwangerschap verliep voorspoedig en de geboorte van hun nieuwe baby, Michelle Kish, leek aanvankelijk normaal te verlopen.
Echter, al snel na de geboorte werd het duidelijk dat Michelle een ongebruikelijke @fwijking had. Haar gezichtsstructuur was breder dan gemiddeld en ze vertoonde tekenen van haarverlies.
Bovendien werd haar neus beschreven als een kleine snavel, wat leidde tot de diagnose van het zeldzame Hallermann-Streiff-syndr00m.
De diagnose van Michelle’s @fwijking bracht verwarring met zich mee, zelfs onder doorgewinterde medische professionals. In het Children’s Memorial Hospital, waar Michelle ter wereld kwam, had niemand eerder persoonlijk een geval van het Hallermann-Streiff-syndr00m gezien.
De zeldzaamheid van haar @fwijking bracht een golf van zorgen en vragen met zich mee voor haar ouders. Mary herinnert zich hoe haar hart zonk toen de dokter de diagnose stelde, zich afvragend hoe ze voor hun kind zouden kunnen zorgen, gezien de zeldzaamheid van de genetische @fwijking.
Naast het Hallermann-Streiff-syndr00m heeft Michelle ook te maken met dwerggroei, wat haar leven verder compliceert en meer medische ondersteuning vereist.
Haar dagelijkse routine omvat het gebruik van een elektrische rolstoel, een gehoorapparaat, een sonde, een be@demingsapparaat en visuele hulpmiddelen. Ondanks deze uitdagingen heeft Michelle een opmerkelijke levenslust behouden en blijft ze stralen met haar vreugde voor het leven.
Het Hallermann-Streiff-syndr00m behoort tot de categorie van zeldzame @fwijkingen, met wereldwijd slechts 250 bekende gevallen. Mensen met dit syndr00m vertonen vaak kenmerken zoals een ongewoon gevormde schedel, dunne huid en haar, en tand@fwijkingen.
Sommige patiënten ervaren ook ademhalingsproblemen als gevolg van een kleinere bovenste luchtweg. Hoewel de oorzaak van het syndr00m nog niet volledig begrepen is, blijven onderzoekers zich inzetten om meer inzicht te krijgen in deze complexe @fwijking.
Het Hallermann-Streiff-syndr00m heeft Michelle er niet van weerhouden om haar dromen na te streven en haar leven ten volle te leven.
Naast haar passie voor muziek en haar liefde voor haar hond, koestert Michelle ambitieuze dromen voor de toekomst. Ze hoopt ooit kinderarts te worden, maar heeft ook interesse getoond in een carrière als modeontwerper of actrice. Haar vastberadenheid en positieve houding zijn een inspiratiebron voor velen die haar verhaal horen.
Algemeen
OML-Eva deelt triest nieuws: ”Kan de trap niet meer op”
Eva Hermans-Kroot, bekend van het programma Over Mijn Lijk, heeft opnieuw een verwoestend bericht gedeeld over haar gezondheid. De 26-jarige Eva, die al jaren vecht tegen longk*nker, laat via Instagram weten dat haar situatie snel achteruitgaat. Het gaat inmiddels zo slecht dat ze niet meer in staat is om de trap op te komen en vrijwel de hele dag in bed moet blijven. “In bed liggen is het enige wat ik nog kan,” schrijft ze.
Een verwoestende CT-scan
Afgelopen vrijdag kreeg Eva de uitslag van haar laatste CT-scan, en de resultaten waren allesbehalve goed. In een emotioneel bericht op Instagram liet ze weten dat de arts een hartverscheurende boodschap had: “De uitslag is echt niet goed. Het nieuws dat ik de kerst misschien niet meer haal, doet veel met mij.”
Hoewel Eva zich bewust was van de ernst van haar situatie, blijft het moeilijk om met deze realiteit te leven. “Ik voel me verslagen, en het komt nog niet helemaal binnen. Het is een heftige boodschap om te horen, ook al weet je dat het eraan komt,” schreef ze openhartig.
Leven op de benedenverdieping
Eergisteren kon Eva, ondanks haar fysieke beperkingen, met veel moeite nog even naar buiten samen met haar partner Matthijs. Dit korte uitstapje gaf haar wat verlichting, maar het herstel bleef uit. “Dat deed mij wel goed, maar verder gaat het heel erg slecht. In bed liggen is het enige wat ik kan,” vertelt ze.
Omdat Eva de trap niet meer op kan, heeft Matthijs afgelopen nacht bij haar op de benedenverdieping geslapen. “Rot dat het moest, maar fijn dat het kan,” schreef ze. De woonkamer is nu hun gezamenlijke slaapruimte, wat nogmaals benadrukt hoe snel haar gezondheid achteruitgaat.
Energie voor sociale media ontbreekt
Eva’s aanwezigheid op sociale media is de afgelopen dagen drastisch afgenomen. Ze legt uit waarom: “Je hoort niet zoveel van mij omdat ik gewoon geen energie heb voor mijn telefoon.” De vele berichten die ze ontvangt in haar Direct Messages (DM) blijven daardoor onbeantwoord. “Ook dit lees ik niet meer,” geeft ze aan, wat laat zien hoe beperkt haar kracht en energie op dit moment zijn.
Ondanks haar afwezigheid op sociale media blijven talloze mensen haar steun betuigen. Fans, vrienden en volgers sturen haar dagelijks lieve berichten, waarin ze haar moed en veerkracht bewonderen.
Uitbehandeld, maar vechtend tot het einde
Eva’s strijd tegen longk*nker begon jaren geleden. Ze onderging talloze behandelingen, operaties en chemokuren, maar in augustus van dit jaar kregen zij en haar familie het zwaarste nieuws: artsen kunnen niets meer voor haar doen. Ze is officieel uitbehandeld, en haar levensverwachting blijft onzeker. Het kunnen nog enkele weken zijn, maar ook een paar maanden. Deze onzekere toekomst maakt het des te belangrijker voor Eva en haar dierbaren om samen zoveel mogelijk waardevolle momenten te koesteren.
Een korte wandeling, een groot gebaar
Het moment waarop Eva met Matthijs naar buiten kon, leek klein, maar betekende veel. In tijden waarin elke stap een strijd is, gaf dit uitje haar even een gevoel van normaliteit. Toch maakt ze duidelijk dat zulke momenten zeldzaam zijn geworden. Haar dagen worden voornamelijk doorgebracht in bed, wat een harde confrontatie is met de realiteit van haar z!ekte.
Steun voor een dappere strijder
De reacties op Eva’s berichten zijn overweldigend. Bekenden en onbekenden spreken hun bewondering uit voor haar kracht en openheid. Onder haar laatste bericht op Instagram stromen de steunbetuigingen binnen. Velen prijzen haar moed om haar verhaal te delen en benadrukken hoe inspirerend ze is.
Een boodschap van hoop en liefde
Eva’s verhaal raakt een snaar bij velen. Haar openheid over de moeilijkheden die ze doormaakt, biedt niet alleen een inkijkje in de harde realiteit van leven met een terminale z!ekte, maar ook een boodschap van hoop en liefde. Ondanks haar beperkingen probeert ze nog steeds het beste te maken van de tijd die haar rest.
In een eerdere post vertelde Eva hoe belangrijk Matthijs en haar familie voor haar zijn. Zij vormen de steunpilaren die haar helpen deze moeilijke periode door te komen. Ook benoemde ze haar dankbaarheid voor de kleine momenten, zoals het samen kijken naar een mooie zonsondergang of een knuffel van een geliefde.
Lieve reacties blijven stromen
Eva blijft een bron van inspiratie, niet alleen voor mensen die haar kennen, maar ook voor velen die haar verhaal via sociale media volgen. Haar moed om haar kwetsbaarheid te delen, laat zien dat zelfs in de donkerste tijden licht en liefde te vinden zijn.
Laten we Eva steunen in deze moeilijke periode door haar onze liefde en warmte te sturen. Een lieve reactie, een bemoedigend woord of gewoon een hartje kan een wereld van verschil maken. Eva verdient alle steun en bewondering voor de kracht die ze blijft tonen, zelfs in de meest uitdagende momenten van haar leven.
Een boodschap voor Eva
Eva’s strijd tegen longk*nker heeft haar veel gekost, maar ze blijft vechten met alles wat ze heeft. Haar verhaal is een krachtige herinnering aan hoe kostbaar het leven is en hoe belangrijk het is om iedere dag te koesteren. Laten we samen laten zien dat ze niet alleen staat in deze zware strijd. Laat een warme reactie achter om haar te laten weten dat we met haar meeleven en haar bewonderen om haar ongelooflijke moed en kracht. ❤️