Deze kerst zal hoogstwaarschijnlijk de allerlaatste zijn voor de zevenjarige Addy. Ze lijdt aan de zeldzame z!ekte van Batten, die ook wel bekendstaat als ‘kinderdementie’, en haar vermogen om te lopen, te eten en te praten vervaagt snel.

Haar moeder, Hayley, deelde met verslagenheid dat haar dochter langzaam aan het verdwijnen is. “Onze dochter vervaagt voor onze ogen,” vertelde ze aan de Daily Mirror.

Elk jaar worden vijf Britse kinderen gediagnosticeerd met de z!ekte van Batten, een genetische aandoening die het zenuwstelsel aantast. Helaas is de 7-jarige Addy een van de slachtoffers van deze verwoestende z!ekte, en haar familie staat machteloos tegenover de genadeloze progressie ervan. Ze vrezen dat dit hun laatste kerst samen zal zijn, maar ze ontvangen nu steun van een kinderhospice.

Het feit dat Addy niet meer zelfstandig kan lopen of eten, en haar gezichtsvermogen verliest, is hartverscheurend voor haar ouders, Hayley en Dave. Haar mobiliteit verslechtert met de dag, en elke nieuwe dag lijkt een strijd te zijn.

Hayley, de moeder van Addy, benadrukte: “We zijn ons terdege bewust dat deze kerst waarschijnlijk de laatste zal zijn waarin Addy nog kan zien. Onze dochter vervaagt voor onze ogen.”

De diagnose van de z!ekte van Batten kwam toen Addy slechts vier jaar oud was, nadat ze een reeks aanvallen had ondergaan. Deze meedogenloze z!ekte rooft elke vaardigheid die kinderen ooit hebben verworven. Hayley legde uit dat de hersenen van Addy krimpen omdat haar lichaam niet in staat is om zich te ontdoen van celafval.

De emotionele tol voor het gezin is onbeschrijflijk. Hayley voegde eraan toe: “Deze vreselijke z!ekte heeft de Addy gestolen die we kenden. Het voelt alsof het kleine meisje op de foto’s aan mijn muur niet langer mijn kind is. Ik herinner me nog dat mijn man in tranen uitbarstte en zei dat we onze dochter moeten begraven.”

Voor Addy de z!ekte van Batten kreeg, leefde ze het leven van een typische vierjarige. Ze was vol energie, scheurde rond op haar scooter en bouwde zandkastelen in het park. Het contrast met haar huidige situatie kan niet schrijnender zijn.

In een hartverwarmende poging om andere gezinnen te helpen die met vergelijkbare uitdagingen worden geconfronteerd, zijn Addy’s familieleden bezig met het inzamelen van geld voor het plaatselijke kinderhospice. Ze hopen dat het geld dat voor Kerstmis wordt opgehaald, zal bijdragen aan het creëren van onvergetelijke herinneringen voor kinderen en enige verlichting zal brengen voor families zoals die van Addy.

Deze tragedie is ongelooflijk aangrijpend en een ware nachtmerrie voor het hele gezin. We kunnen alleen maar hopen dat Addy een liefdevolle en vreugdevolle kerst mag beleven met haar ouders en haar broer Samuel, en dat ze samen kostbare herinneringen kunnen maken in deze moeilijke tijd.

De situatie van Addy en haar familie raakt diep in het hart en herinnert ons aan de kwetsbaarheid van het leven en de kracht van onvoorwaardelijke liefde. Terwijl ze zich voorbereiden op wat mogelijk hun laatste kerst samen kan zijn, proberen ze het meeste te halen uit de tijd die ze nog hebben.

De steun van het lokale kinderhospice is een welkome zegen voor Addy’s familie. Het biedt niet alleen praktische hulp en zorg, maar ook een plek waar ze kostbare momenten kunnen delen en waardevolle herinneringen kunnen creëren. In een wereld van pijn en verdriet proberen ze lichtpuntjes te vinden, hoe klein die ook mogen zijn.

Addy’s verhaal brengt ook bewustzijn over de z!ekte van Batten, die relatief zeldzaam is maar verwoestende gevolgen heeft. Het benadrukt de noodzaak van onderzoek en middelen om te begrijpen en te behandelen wat voor velen een onbekende en angstaanjagende z!ekte is.

De kracht en moed van Addy en haar familie zijn bewonderenswaardig. Ze staan voor onvoorstelbare uitdagingen, maar ze blijven vechten voor Addy en proberen de kwaliteit van haar leven te verbeteren. Hun vastberadenheid om te genieten van de momenten die ze nog hebben, ondanks de duisternis die hen omringt, is inspirerend.

In een wereld die soms onrechtvaardig en wreed lijkt, kunnen we van Addy’s verhaal leren om dankbaar te zijn voor de tijd die we hebben met onze dierbaren, en om liefde en medeleven te tonen aan degenen die lijden. Het herinnert ons eraan dat elke dag een geschenk is, en dat we het moeten koesteren en delen met anderen.

Terwijl Addy en haar familie zich voorbereiden op deze kerst, hopen we dat ze momenten van vreugde en liefde kunnen ervaren te midden van de uitdagingen waarmee ze worden geconfronteerd. Hun verhaal herinnert ons aan de kracht van menselijke verbondenheid en de hoop die zelfs in de moeilijkste tijden kan schijnen. We wensen Addy en haar familie vredige en liefdevolle dagen toe, vol kostbare herinneringen die ze voor altijd in hun harten zullen dragen.