Algemeen
Artsen veronderstellen dat 8-jarige enkel last heeft van kiespijn – dan volgt een tragisch verloop wanneer zijn mond blijft opzwellen
Ethan Adams, een vrolijke jongen uit South Shields, Engeland, werd slechts een week na zijn negende verjaardag geconfronteerd met een zeldzame en d0delijke vorm van k*nker. Zijn ouders zijn vastbesloten ervoor te zorgen dat andere gezinnen niet hetzelfde vreselijke lot ondergaan als zij.
Ethan, wiens ouders hem beschreven als ondeugend maar met een
groot hart, kreeg op achtjarige leeftijd last van kiespijn. Bezorgd
brachten zijn ouders hem naar de tandarts, waar hij overstuur
raakte en zichzelf de schuld gaf omdat hij zijn tanden niet goed
had gepoetst.
In de mond van Ethan ontdekte de tandarts een zwelling, die
aanvankelijk werd gedacht als een tandinfectie. Maar tot hun
ontzetting bleef de zwelling groeien in plaats van af te nemen.
Na een bezoek aan het z!ekenhuis werd vastgesteld dat Ethan
tumoren in zijn hersenen en ruggengraat had. Het bleek dat hij leed
aan een zeldzame vorm van k*nker genaamd Rhabdomyosarcoom, waar
jaarlijks ongeveer 55 kinderen in het Verenigd Koninkrijk (25 in
Nederland) mee worden geconfronteerd. Deze k*nker ontwikkelt zich
in spierweefsel en kan zich manifesteren als zwellingen of knobbels
op verschillende delen van het lichaam.
Verdere tests onthulden dat de k*nker zich had verspreid naar
Ethan’s longen en beenmerg. Ondanks behandelingen met chem0therapie
en radiotherapie, kon zijn leven niet worden gered. Negen maanden
na de diagnose 0verleed Ethan, slechts een week na zijn negende
verjaardag.
Zijn vader, Mark, bekritiseerde de behandelingsopties als
verouderd en beschamend. In hun streven om een verschil te maken,
hebben Ethan’s ouders Ethan’s Arc opgericht, een inzamelingsactie
om onderzoek naar deze zeldzame vorm van kinderk*nker te
bevorderen.
Ze willen voorkomen dat andere gezinnen dezelfde tragedie moeten
doormaken als zij. De ouders hopen dat hun inspanningen zullen
bijdragen aan het verbeteren van de behandelingsopties voor
kinderen met k*nker.
In het Verenigd Koninkrijk is na de tragische d00d van Ethan de
financiering van kinderk*nkeronderzoek in het parlement ter
discussie gesteld, waarbij sommigen beweren dat er te weinig
middelen worden toegewezen aan dit onderzoek.
De ouders van Ethan roepen op tot steun voor het
Kinderk*nkerfonds en Ethan’s herdenkingsfonds om ervoor te zorgen
dat minder kinderen en hun families de pijn en het verdriet van
deze vreselijke z!ekte hoeven te ervaren. Rust in vrede, Ethan.
Moge er een dag komen waarop geen kinderen meer aan deze vreselijke
z!ekte hoeven te sterven.
De hartverscheurende ervaring van Ethan en zijn familie heeft de
aandacht gevestigd op het belang van meer middelen en onderzoek
voor kinderk*nker. Het verlies van deze jonge ziel heeft ouders,
wetgevers en medische professionals aangespoord om zich meer in te
zetten voor het begrijpen en behandelen van zeldzame vormen van
k*nker bij kinderen.
De ouders van Ethan hebben zich vastberaden ingezet om fondsen
te werven en bewustzijn te creëren voor Rhabdomyosarcoom en
kinderk*nker in het algemeen. Ze willen ervoor zorgen dat geen
enkele ouder meer geconfronteerd wordt met de hulpeloosheid en het
verdriet dat zij hebben moeten doorstaan.
Het Kinderk*nkerfonds speelt een cruciale rol bij het
ondersteunen van families die te maken krijgen met kinderk*nker, en
het stimuleren van onderzoek om effectievere behandelingen te
vinden. Donaties aan dit fonds kunnen een aanzienlijke impact
hebben op het leven van kinderen en hun gezinnen die worden
getroffen door deze verwoestende z!ekte.
Deze trieste gebeurtenis heeft ook geleid tot een bredere
discussie over de toewijzing van financiële middelen voor
kinderk*nkeronderzoek. Sommige waarnemers beweren dat er niet
genoeg wordt geïnvesteerd in het begrijpen en behandelen van k*nker
bij kinderen, vooral als het gaat om zeldzame vormen zoals
Rhabdomyosarcoom.
Het verhaal van Ethan herinnert ons eraan dat er meer
inspanningen nodig zijn om te zorgen voor de gezondheid en het
welzijn van kinderen die worden geconfronteerd met deze ernstige
z!ekte. Zijn ouders hebben met moed en vastberadenheid gehandeld om
zijn nalatenschap levend te houden en anderen te helpen die met
vergelijkbare uitdagingen worden geconfronteerd.
Terwijl de wereld rouwt om het verlies van Ethan, kunnen we zijn
herinnering eren door te streven naar een betere toekomst waarin
kinderen niet langer het slacht0ffer worden van zeldzame en
d0delijke z!ekten zoals Rhabdomyosarcoom.
Het is een oproep tot actie om te zorgen voor meer middelen,
meer begrip en meer hoop voor kinderen en gezinnen overal ter
wereld die met deze strijd worden geconfronteerd.
Joke (52) vond de moed om opnieuw te beginnen na jaren van controle en angst: “Ik was mezelf kwijt, maar niet voorgoed”
Toen Joke (52) enkele jaren geleden Hans leerde kennen, dacht ze dat het lot had toegeslagen. Het voelde alsof hun ontmoeting voorbestemd was — een nieuw begin na een moeilijke periode in haar leven. Familie en vrienden waren verbaasd over hoe snel de relatie zich ontwikkelde, maar Joke zag alleen de warmte en aandacht die ze al zo lang had gemist.
Wat begon als een liefdevol sprookje, veranderde echter langzaam in een verstikkend verhaal. Achter gesloten deuren nam Hans stukje bij beetje de controle over haar leven. Voor Joke begon een periode waarin ze haar vrijheid, haar identiteit en zelfs haar lichaam kwijtraakte — maar uiteindelijk ook de moed vond om zichzelf terug te vinden.
Liefde die omsloeg in controle
In het begin leek alles perfect. Hans was charmant, complimenteus en leek oprecht geïnteresseerd in haar dromen en geloof. Hij sprak over een gezamenlijke toekomst en overtuigde haar dat ze samen een bijzondere roeping hadden.
“Hij gaf me het gevoel dat ik speciaal was,” vertelt Joke. “Dat ik eindelijk iemand had gevonden die me begreep.”
Maar na verloop van tijd begonnen de kleine signalen van controle zichtbaar te worden. Hij bepaalde met wie ze sprak, wat ze droeg en wanneer ze haar familie mocht zien. Zijn woorden klonken liefdevol, maar gingen steeds vaker gepaard met voorwaarden.
Geloof als middel om te overheersen
Hans wist dat Joke gelovig was en gebruikte haar vertrouwen in het geloof als middel om macht uit te oefenen. Hij beweerde namens God te spreken en stuurde haar bijbelteksten die volgens hem “bevestigden” wat hij zei. Soms deed hij zelfs alsof die berichten van een hogere stem afkomstig waren.
“Ik dacht dat ik iets bijzonders mocht doen, een soort spirituele opdracht,” vertelt Joke. “Maar eigenlijk raakte ik mezelf kwijt in zijn woorden.”
Elke beslissing, hoe klein ook, moest via hem lopen. Haar geloof — ooit een bron van kracht — werd een instrument van controle. Wat begon als toewijding aan iets groters, veranderde in totale afhankelijkheid.
Langzaam verdween haar eigen identiteit
Hans eiste dat Joke alles uit haar verleden zou loslaten. Foto’s, kleding en persoonlijke herinneringen moesten verdwijnen. Alles wat haar herinnerde aan haar vroegere leven, werd volgens hem “niet zuiver” genoemd.
Het huis waarin ze woonde, veranderde stap voor stap in een lege ruimte zonder kleur of warmte. Zelfs kleine voorwerpen — een ketting van haar moeder, een schilderij van een vriendin — werden weggehaald.
“Op een dag keek ik om me heen en zag niets meer wat van mij was,” zegt Joke. “Alsof ik uit mijn eigen leven was gewist.”
Wanneer liefde bezit wordt
De controle stopte niet bij haar gedachten of omgeving. Hans begon ook over haar lichaam te beslissen. Hij vond dat hun verbondenheid letterlijk zichtbaar moest zijn en dwong haar urenlang onder de tattoonaald te zitten om zijn naam en symbolen op haar huid te laten zetten.
Zelfs wanneer ze ziek was of pijn had, moest ze door. De sessies duurden soms een halve dag, en de wonden die achterbleven waren niet alleen lichamelijk.
“Hij zei dat het een teken van liefde was,” herinnert Joke zich. “Maar het voelde als iets dat me vastketende.”
De littekens op haar huid werden een dagelijkse herinnering aan de macht die hij over haar had.
De grens van vernedering
De fysieke pijn ging gepaard met vernedering en angst. Joke mocht geen pijnstillers nemen en werd bij klachten soms gedwongen om urenlang in koud water te zitten. De kou, de angst en het verlies van controle maakten haar nog kwetsbaarder.
“Ik voelde me geen mens meer,” zegt ze zacht. “Elke dag hoopte ik dat het de laatste keer was.”
Voor buitenstaanders was er niets te merken. De situatie speelde zich af achter gesloten deuren — een patroon dat bekendstaat als intieme terreur: een vorm van structurele controle waarbij een partner langzaam alle vrijheid van de ander afneemt.
Dit bericht op Instagram bekijken
Gevangen in stilte
De angst om te spreken hield Joke jarenlang gevangen. Ze durfde niemand in vertrouwen te nemen. Zelfs wanneer ze vrienden kort sprak, glimlachte ze en zei dat alles goed ging.
Haar omgeving zag hooguit de tatoeages en trok daar eigen conclusies uit. De schaamte groeide, waardoor ze zich nog verder terugtrok.
“Mensen keken me aan alsof ik die keuzes zelf had gemaakt,” vertelt ze. “Ze zagen niet wat erachter zat.”
Financieel raakte ze intussen alles kwijt. Haar huis, haar spaargeld — alles ging op in de controle van haar partner. Uiteindelijk belandde ze in een caravan, met nauwelijks middelen om rond te komen.
Screenshot
Het breekpunt
Pas na een heftige ruzie vond Joke de moed om actie te ondernemen. Toen Hans haar opnieuw dreigde te isoleren, greep ze naar haar telefoon om de politie te bellen.
Dat moment werd het kantelpunt. Hans verliet haar en Joke kreeg hulp via een opvangorganisatie.
“Voor het eerst voelde ik dat ik weer kon ademen,” zegt ze. “Ik had niets meer, maar ik was vrij.”
Via een hulpverlener kwam ze in contact met Andy Han van Stichting Spijt van Tattoo, een specialist in het verwijderen van ongewenste tatoeages. Andy besloot haar kosteloos te helpen.
Een langzaam herstel
De behandelingen waren zwaar, fysiek en emotioneel. Elke sessie bracht pijn, maar ook een stukje bevrijding. De inkt verdween langzaam — en daarmee ook de sporen van controle die haar jarenlang hadden achtervolgd.
“Elke keer als een stukje van zijn naam vervaagde, voelde het alsof ik mezelf terugvond,” zegt Joke.
Het proces duurt jaren, maar het biedt haar de kans om opnieuw in de spiegel te kijken zonder overal herinneringen aan het verleden te zien.
Leven met littekens — en kracht
Vandaag woont Joke weer zelfstandig. Ze werkt aan haar herstel, fysiek én mentaal. De littekens blijven zichtbaar, maar ze ziet ze niet langer als een teken van pijn — eerder als bewijs van overleven.
“Mijn huid vertelt een verhaal,” zegt ze. “Niet van hem, maar van mij. Van iemand die gevallen is en weer is opgestaan.”
Ze gebruikt haar ervaring nu om anderen te steunen die vastzitten in een vergelijkbare situatie. Via praatgroepen en lotgenotendagen probeert ze taboes te doorbreken rond psychische en relationele dwang.
Een boodschap van hoop
Joke weet dat herstel tijd kost. Toch wil ze met haar verhaal laten zien dat er altijd een uitweg bestaat.
“Ik dacht dat ik voorgoed verloren was,” zegt ze. “Maar hulp bestaat echt. Er zijn mensen die luisteren zonder te oordelen.”
Voor iedereen die zich gevangen voelt in een relatie vol angst of controle, heeft ze één boodschap:
“Praat erover. Schaam je niet. Jij verdient vrijheid.”
Slot: vrijheid stap voor stap
Joke’s verhaal laat zien hoe liefde kan verschuiven naar macht, en hoe moeilijk het is om daaraan te ontsnappen. Maar het toont ook iets anders: dat herstel mogelijk is, zelfs na jaren van controle.
Met elke behandeling, met elke stap buiten de deur, verovert Joke haar leven terug. Ze is niet langer de vrouw die leefde onder dwang — ze is iemand die haar stem hervonden heeft.
“Ik was mezelf kwijt,” zegt ze. “Maar niet voorgoed.”