Nieuws
Mark (27) heeft ALS, vertelt wat het eerste symptoom was
De 27-jarige Mark Stone, vader van twee jonge kinderen, heeft ALS. Op TikTok vertelt hij openhartig over zijn ziekte en de klachten die uiteindelijk tot zijn diagnose hebben geleid. Achteraf gezien merkte hij het eerste opvallende symptoom al enkele jaren geleden. Het begon met een vreemd gevoel in zijn voet, waarna zijn klachten zich langzaam uitbreidden.
Een diagnose ALS zet het leven volledig op zijn kop. Dat geldt ook voor Mark, die op sociale media vertelt hoe zijn zoektocht naar een verklaring voor zijn lichamelijke klachten jarenlang duurde.
In eerste instantie had hij namelijk geen idee dat het vreemde gevoel dat hij in zijn voet opmerkte het begin zou zijn van een veel groter probleem.
Het begon met een vreemd gevoel in zijn voet
Mark woonde destijds in de Amerikaanse staat Colorado.
Ongeveer drie tot vier jaar voordat hij zijn verhaal op TikTok deelde, merkte hij plotseling dat er iets anders voelde aan zijn voet.
„Ik kan het niet omschrijven, het voelde gewoon vreemd”, vertelt hij over die periode.
Aanvankelijk schonk hij er weinig aandacht aan. Een vreemd gevoel in een voet kan immers allerlei oorzaken hebben en Mark had op dat moment geen reden om onmiddellijk aan een ernstige aandoening te denken.
Maar de klacht verdween niet.
Na verloop van tijd veranderde het vreemde gevoel volgens hem in stijfheid.
„Die stijfheid ging van mijn voet helemaal naar mijn linker kuit.”
Daar bleef het niet bij.
Klachten begonnen zich langzaam uit te breiden
Mark merkte vervolgens dat hij vreemde sensaties in de spieren van zijn benen kreeg.
„Langzaam verspreidde het zich, en toen voelde ik ook dat mijn spieren in mijn benen soms begonnen te tintelen.”
Later merkte hij vergelijkbare verschijnselen bij andere spieren.
Zelf maakte hij zich aanvankelijk nog altijd niet bijzonder veel zorgen. Dat veranderde toen de klachten invloed begonnen te krijgen op iets heel alledaags: lopen.
Mark merkte dat bewegen steeds moeilijker werd.
Vanaf dat moment werd duidelijk dat er meer aan de hand kon zijn dan een tijdelijk ongemak.
@mikeystonemusic Just wanted to reintroduce myself and say hi because it’s been a while 🙂 thank you for being here 🤍 #als #alsawareness #amyotrophiclateralsclerosis #raredisease #terminal
Ook onverklaarbaar gewichtsverlies
Naast de problemen met lopen kreeg Mark naar eigen zeggen te maken met gewichtsverlies.
Tijdens een verjaardag kreeg hij bovendien plotseling hevige buikpijn. De klachten waren dusdanig dat hij besloot medische hulp te zoeken.
Op de spoedeisende hulp werd volgens Mark aanvankelijk gedacht dat zijn klachten mogelijk verband hielden met een besmetting met het coronavirus.
Maar daarmee kwam er geen einde aan zijn problemen.
De klachten bleven aanwezig en werden volgens hem in de periode daarna steeds erger.
Jarenlange zoektocht naar verklaring
Wat volgde was volgens Mark een frustrerende zoektocht naar een diagnose.
Hij vertelt dat hij gedurende ongeveer drie jaar verschillende artsen bezocht. Ondanks de onderzoeken werd lange tijd geen duidelijke verklaring gevonden voor wat er met zijn lichaam gebeurde.
Ondertussen bleven zijn lichamelijke mogelijkheden achteruitgaan.
Uiteindelijk kwam Mark terecht bij een gespecialiseerde arts in Phoenix.
Daar volgden opnieuw onderzoeken.
Ditmaal kreeg hij wel een verklaring voor zijn klachten, maar de uitkomst was bijzonder ingrijpend.
Mark kreeg te horen dat hij ALS heeft.
Diagnose kwam keihard aan
De diagnose was voor de jonge vader een enorme klap.
Hij beschrijft dat het voelde alsof zijn leven aan hem voorbijflitste toen hij het nieuws te horen kreeg.
ALS is op dit moment niet te genezen en het verloop van de ziekte verschilt sterk van persoon tot persoon. Daardoor kan ook niet simpelweg worden voorspeld hoe Marks situatie zich precies zal ontwikkelen.
Wel merkt hij inmiddels duidelijk dat de ziekte invloed heeft op zijn dagelijks leven.
Vooral lopen wordt steeds moeilijker.
Mark probeert rolstoel zo lang mogelijk uit te stellen
In zijn video vertelt Mark dat hij inmiddels ook een rolstoel heeft geprobeerd.
Toch probeert hij zolang het voor hem verantwoord en mogelijk is zelfstandig te blijven lopen.
Daarmee geeft hij zijn volgers een indringend inkijkje in wat een progressieve ziekte op jonge leeftijd in de praktijk kan betekenen.
Voor Mark speelt bovendien mee dat hij vader is van twee jonge kinderen.
Zijn toekomst ziet er door de diagnose plotseling heel anders uit dan hij enkele jaren geleden had kunnen vermoeden.
Wat is ALS?
ALS staat voor amyotrofische laterale sclerose.
Het is een progressieve neurologische aandoening waarbij zenuwcellen die de spieren aansturen steeds verder uitvallen. Daardoor krijgen de spieren minder signalen en kunnen onder meer spierzwakte en problemen met bewegen ontstaan.
Naarmate de ziekte vordert, kunnen steeds meer spiergroepen worden aangetast.
Het verloop verschilt echter per patiënt. Niet iedereen krijgt dezelfde eerste klachten en ook de snelheid waarmee de ziekte zich ontwikkelt kan sterk verschillen.
Er bestaat momenteel geen behandeling die ALS kan genezen. Wel zijn er behandelingen en ondersteunende zorg die gericht zijn op het afremmen van bepaalde ziekteprocessen, het verminderen van klachten en het zo lang mogelijk behouden van kwaliteit van leven en zelfstandigheid.
Eerste symptomen kunnen verschillen
Het verhaal van Mark laat vooral zien hoe lastig het kan zijn om vroege klachten direct aan ALS te koppelen.
Bij hem begon het naar eigen zeggen met een nauwelijks te omschrijven vreemd gevoel in zijn voet, gevolgd door stijfheid en uiteindelijk toenemende problemen met bewegen.
Dat betekent nadrukkelijk niet dat een vreemd, stijf of tintelend gevoel in een voet automatisch op ALS wijst. Zulke klachten kunnen veel verschillende en vaak minder ernstige oorzaken hebben.
Bij aanhoudende, toenemende of onverklaarbare spierzwakte of andere lichamelijke klachten is het verstandig om een arts te raadplegen.
Voor Mark kreeg het vreemde gevoel dat jaren geleden in zijn voet begon uiteindelijk een bijzonder zware betekenis. Na een lange zoektocht kwam de diagnose ALS. Nu deelt de 27-jarige vader zijn verhaal online en probeert hij, terwijl lopen steeds moeilijker wordt, zijn zelfstandigheid zo lang mogelijk te behouden.
