Algemeen
Alex uit Over Mijn Lijk deelt ingrijpende gezondheidsupdate
Alex hoort dat hij opnieuw een zeldzame tumor heeft: “Onze grootste wens is nog wat tijd met z’n drieën”
Voor Alex en zijn vrouw Linda sloeg het nieuws in als een bliksem bij heldere hemel. De zorgen rond zijn gezondheid leken al groot genoeg, toen artsen recent ook nog een tweede tumor ontdekten. Niet alleen blijkt deze volledig los te staan van zijn eerdere hersentumor, hij is bovendien zeldzaam én complex. Toch proberen Alex en Linda, samen met hun zoontje Aaron, vast te houden aan wat echt telt: tijd samen.
Zeldzaam en onverwacht
Eerder deze maand deelden Alex en Linda via hun persoonlijke blog dat er mogelijk opnieuw iets mis was. Artsen zagen iets verontrustends op de scans. Wat begon als onzekerheid, kreeg deze week een naam: spindelcelsarcoom. Deze vorm van k*nker komt normaal voor in botten, maar zit bij Alex in het hoofd – iets wat vrijwel nooit voorkomt.
Omdat de tumor zo zeldzaam is, schakelden Nederlandse artsen zelfs de hulp in van een specialist uit de Verenigde Staten. “Ze hebben een Amerikaanse arts laten meekijken naar het bot en weefsel,” schrijven Alex en Linda openhartig. Het was nodig om tot een juiste diagnose te komen – en die bevestiging kwam keihard aan.
Geen uitzaaiingen bij de hersentumor, maar het sarcoom wél
De impact van het nieuws is niet te onderschatten. Het spindelcelsarcoom staat namelijk volledig los van de hersentumor waarmee Alex al jaren leeft. Het gaat dus om twee onafhankelijke, primaire tumoren – iets wat artsen zelden zien. “Het is een beetje bizar,” schrijft het stel. “Want deze tumor heeft niets te maken met de eerdere.”
Toch zijn er cruciale verschillen die zorgen baren. Waar de hersentumor in principe lokaal blijft, kan het sarcoom wel degelijk uitzaaien. Die dreiging voelt extra zwaar, omdat artsen aangeven dat het verloop van deze zeldzame tumor mogelijk nog sneller kan gaan dan dat van zijn eerste z!ekte.
Onzekere toekomst, maar een helder doel
Het behandeltraject dat voor hen ligt, is nog onzeker. Aanstaande vrijdag volgt er een belangrijk gesprek met het medische team. “Ze gaan bekijken wat mogelijk is bij deze zeldzame vorm,” schrijven Alex en Linda. Behandelingen zoals bestraling of chemotherapie worden overwogen, maar er is geen standaard protocol voor een spindelcelsarcoom in het hoofd.
Dat maakt het lastig: niet alleen voor artsen, maar ook voor het gezin. “We weten niet of wat ze voorstellen ook echt effect zal hebben,” schrijft Linda. De onzekerheid vreet aan hen. Maar tegelijk is er ook een duidelijke motivatie om door te gaan. Alex wil vechten — niet alleen voor zijn gezondheid, maar vooral voor zijn gezin.
De drang naar normale momenten
Te midden van al deze zorgen blijft de wens naar iets kleins, iets menselijks, overeind: “Even met z’n drieën weg kunnen.” Het gezin wil, ondanks alle behandelingen en z!ekenhuisbezoeken, nog herinneringen maken. Gewoon een paar dagen met z’n drietjes – ergens waar de z!ekte even op de achtergrond kan blijven.
Die wens zegt alles over de liefde die tussen hen leeft. Aaron, hun jonge zoon, is een belangrijke bron van kracht. “Hij weet niet alles, maar hij voelt alles,” schrijft Linda. “Zijn lach is wat ons op de been houdt.” Dat maakt elke extra dag samen zoveel waardevoller.
Een strijd die al elf jaar duurt
Voor wie het programma Over Mijn Lijk heeft gevolgd, is Alex een bekend gezicht. Zijn verhaal raakte velen in het achtste seizoen van de serie. Elf jaar geleden veranderde zijn leven drastisch toen hij onverwacht bewusteloos raakte terwijl hij met Linda op de bank zat. Onderzoek toonde aan dat hij een kwaadaardige hersentumor had.
Wat volgde, was een intens medisch traject vol ingrijpende behandelingen. Alex onderging meerdere operaties, volgde diverse therapieën en leerde leven met wat er was. Toch bleef hij, samen met Linda, zoeken naar manieren om er te zijn – voor elkaar en later voor Aaron.
De diagnose van nu brengt hen terug in dat rauwe gevoel van toen. En toch is deze nieuwe strijd anders: complexer, zwaarder, maar ook intiemer. Want dit keer draait alles om de kwaliteit van de tijd die nog rest.
Kracht in kwetsbaarheid
Wat opvalt in alles wat Alex en Linda delen, is hun openheid. Ze vertellen niet alleen over scans en behandelopties, maar ook over hun gevoelens, hun angsten en hun dromen. “We weten dat we ons op glad ijs begeven, maar we kiezen voor eerlijkheid,” zeggen ze. Die eerlijkheid maakt hun verhaal zo krachtig. Ze geven een gezicht aan wat het betekent om te leven met onzekerheid, en om te blijven hopen tegen de klippen op.
Hun openhartige blog trekt veel lezers, die reageren met steun, liefde en medeleven. Veel mensen herkennen zich in de emoties die ze beschrijven: het gemis van controle, de behoefte aan verbondenheid, het zoeken naar licht in donkere dagen.
Een dag tegelijk
De komende weken zullen voor het gezin in het teken staan van beslissingen, afwegingen en misschien ook opnieuw beginnen. Welke behandeling volgt? Wat is haalbaar? En hoe kunnen ze de rust bewaren in een wereld vol vragen?
Toch houden ze zich vast aan één idee: elke dag telt. Niet in grote daden of spectaculaire plannen, maar in kleine, liefdevolle momenten. Een wandeling met Aaron. Een film op de bank. Elkaar aankijken en weten: we zijn er nog. Samen.
Jade Kops (18) krijgt zwaar nieuws in het ziekenhuis: “Mijn laatste sprankje hoop is weggenomen”
Voor Jade Kops (18) uit het Westland stond donderdag 26 juni in het teken van een allesbepalend z!ekenhuisbezoek. In een emotionele post op Instagram laat ze weten dat de uitkomst van de scan haar grootste angst heeft bevestigd. Na jaren van strijd tegen een zeldzame vorm van k*nker is het laatste beetje hoop op extra tijd nu verdwenen.
Een boodschap die binnenkomt
“Het noodlot heeft toegeslagen,” schrijft Jade, open en kwetsbaar, aan haar volgers. De jonge vrouw is al jaren in behandeling voor een zeldzame tumor in haar nek: het rhabdomyosarcoom. Hoewel ze al geruime tijd wist dat genezing niet meer mogelijk was, gaf ze zich niet zomaar gewonnen. Met chemokuren wist ze haar z!ekte tijdelijk onder controle te houden — tot nu.
De scan van donderdag liet een verontrustend beeld zien. De tumor is gegroeid. En ditmaal breidt hij zich uit richting haar hersenen. Dat betekent dat de huidige behandeling niet langer werkt. “Mijn grootste angst is realiteit geworden,” schrijft Jade. “Het laatste sprankje hoop op nog een lange, goede tijd op deze wereld is me weggenomen.”
Sinds augustus 2024 onder een donkere wolk
Al sinds 29 augustus 2024 leeft Jade met een gevoel van voortdurende dreiging. Ze wist dat de tijd niet onbeperkt was, maar kon niet voorspellen wanneer het kantelpunt zou komen. Die onzekerheid hing als een zwaard boven haar hoofd. Nu dat zwaard gevallen is, rest vooral ongeloof — en verdriet.
“Ik wist dat het moment ooit zou komen,” schrijft ze, “maar niemand kon voorspellen wanneer. Nu weet ik het. En dat besef komt keihard binnen.”
Hoop, liefde en onvoorstelbare inzet
Ondanks haar medische situatie heeft Jade zich het afgelopen jaar volledig ingezet voor anderen. Terwijl ze zelf in behandeling was, haalde ze miljoenen euro’s op voor het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie — het z!ekenhuis waar zij zelf talloze keren behandeld werd.
Dat z!ekenhuis voelde voor haar inmiddels als een tweede thuis. “Ik ken de gangen, de mensen, de geluiden. Daar ben ik behandeld, daar huilde ik, daar lachte ik, daar leefde ik,” vertelde ze eerder in een interview. En juist op die plek wist ze een indrukwekkende prestatie neer te zetten: een recordopbrengst van maar liefst twee miljoen euro voor medepatiënten en onderzoek.
Een eigen stichting: Villa Jade
Maar Jade stopte niet bij geld inzamelen. Ze richtte ook haar eigen stichting op: Stichting Jade Uitwaaimomenten. Daarmee wilde ze gezinnen met een ernstig z!ek kind een plek bieden om even tot rust te komen. Vanuit die gedachte werd Villa Jade geboren: een speciaal vakantieverblijf waar families zonder zorgen kunnen genieten van samenzijn.
De animo bleek overweldigend. Boekingen stroomden binnen, en daarom werd besloten om een tweede villa te realiseren. “Een plek voor rust, voor verbondenheid, voor ademruimte,” noemde Jade het zelf. Ook in haar kwetsbaarheid wist ze anderen kracht te geven.
Stilte na strijd
Tegen die achtergrond is het nieuwe medische nieuws extra zwaar. In haar bericht op Instagram laat Jade weten dat de behandelend arts haar donderdagochtend om 09.30 uur vertelde dat de tumor niet langer onder controle is. De z!ekte is zich verder gaan uitbreiden, en de chemokuren zijn hun werking aan het verliezen.
“Mijn arts keek me aan, en ik wist het. De tumor in mijn nek is niet alleen gegroeid, maar drukt nu richting mijn hersenen. Het voelt alsof ik van de trap ben gevallen waar ik zo lang voor heb gevochten om op te blijven staan.”
“En nu?”
De vraag die direct door haar hoofd schoot: “Wat nu?” En ook: “Hoeveel tijd is er nog?” Maar daar is geen eenduidig antwoord op. Artsen moeten overleggen over een mogelijk nieuw behandelplan, al is duidelijk dat het moeilijk zal worden.
Volgende week vindt daar een nieuw gesprek over plaats, waarin wellicht alternatieve stappen besproken worden. Maar voor Jade voelt het alsof de klok tikt — en sneller dan ooit tevoren.
Z!ek van de chemo, maar nog z!eker van het nieuws
In haar bericht vertelt Jade ook over de impact van de behandelingen tot nu toe. “Ik ben zó z!ek geweest van de chemo. Alles gegeven. En toch is het niet genoeg geweest. Dat maakt het extra wrang,” schrijft ze. “Het is moeilijk te accepteren dat mijn tumor sterker is dan alles waar ik maandenlang tegen gevochten heb.”
Ze noemt het gevoel van onmacht, van falen — terwijl ze alles heeft gedaan wat in haar vermogen lag. “Als je alles geeft, maar het lukt niet… Dan breekt er iets vanbinnen.”
Steun blijft binnenstromen
De reacties op haar openhartige bericht zijn hartverwarmend. Vanuit het hele land stromen steunbetuigingen binnen. Van lotgenoten, bekenden, BN’ers en volgers die geraakt zijn door haar verhaal. Sommigen kennen haar van het boek dat ze uitbracht op haar 18e verjaardag — een krachtig portret over leven met k*nker.
Anderen hebben haar ontmoet via de stichting of via een van de vele acties waarbij ze betrokken was. Wat opvalt: Jade wordt gezien. Als vechter, als voorbeeld, als inspiratiebron. Maar bovenal als mens.
Symboliek van een jong leven
De situatie van Jade laat zien hoe rauw en onvoorspelbaar het leven kan zijn. Maar ook hoe krachtig iemand kan zijn, zelfs in de meest kwetsbare omstandigheden. Dat ze op zo’n jonge leeftijd niet alleen met haar z!ekte leeft, maar ook zoveel voor anderen heeft betekend, maakt diepe indruk.
In interviews sprak Jade geregeld over haar wens om te trouwen, om haar vriendinnengroep nog lang vast te houden, om gewoon “nog even meisje te mogen zijn.” Dat verlangen maakt haar verhaal des te schrijnender, maar ook bijzonder herkenbaar voor velen.
Dit bericht op Instagram bekijken