Algemeen
7-jarig meisje met kinderdementie – Deze kerst kan haar laatste zijn: “We moeten onze dochter begraven”

Deze kerst zal hoogstwaarschijnlijk de allerlaatste zijn voor de zevenjarige Addy. Ze lijdt aan de zeldzame z!ekte van Batten, die ook wel bekendstaat als ‘kinderdementie’, en haar vermogen om te lopen, te eten en te praten vervaagt snel.
Haar moeder, Hayley, deelde met verslagenheid dat haar dochter
langzaam aan het verdwijnen is. “Onze dochter vervaagt voor onze
ogen,” vertelde ze aan de Daily Mirror.
Elk jaar worden vijf Britse kinderen gediagnosticeerd met de
z!ekte van Batten, een genetische aandoening die het zenuwstelsel
aantast. Helaas is de 7-jarige Addy een van de slachtoffers van
deze verwoestende z!ekte, en haar familie staat machteloos
tegenover de genadeloze progressie ervan. Ze vrezen dat dit hun
laatste kerst samen zal zijn, maar ze ontvangen nu steun van een
kinderhospice.
Het feit dat Addy niet meer zelfstandig kan lopen of eten, en
haar gezichtsvermogen verliest, is hartverscheurend voor haar
ouders, Hayley en Dave. Haar mobiliteit verslechtert met de dag, en
elke nieuwe dag lijkt een strijd te zijn.
Hayley, de moeder van Addy, benadrukte: “We zijn ons terdege
bewust dat deze kerst waarschijnlijk de laatste zal zijn waarin
Addy nog kan zien. Onze dochter vervaagt voor onze ogen.”
De diagnose van de z!ekte van Batten kwam toen Addy slechts vier
jaar oud was, nadat ze een reeks aanvallen had ondergaan. Deze
meedogenloze z!ekte rooft elke vaardigheid die kinderen ooit hebben
verworven. Hayley legde uit dat de hersenen van Addy krimpen omdat
haar lichaam niet in staat is om zich te ontdoen van celafval.
De emotionele tol voor het gezin is onbeschrijflijk. Hayley
voegde eraan toe: “Deze vreselijke z!ekte heeft de Addy gestolen
die we kenden. Het voelt alsof het kleine meisje op de foto’s aan
mijn muur niet langer mijn kind is. Ik herinner me nog dat mijn man
in tranen uitbarstte en zei dat we onze dochter moeten
begraven.”
Voor Addy de z!ekte van Batten kreeg, leefde ze het leven van
een typische vierjarige. Ze was vol energie, scheurde rond op haar
scooter en bouwde zandkastelen in het park. Het contrast met haar
huidige situatie kan niet schrijnender zijn.
In een hartverwarmende poging om andere gezinnen te helpen die
met vergelijkbare uitdagingen worden geconfronteerd, zijn Addy’s
familieleden bezig met het inzamelen van geld voor het plaatselijke
kinderhospice. Ze hopen dat het geld dat voor Kerstmis wordt
opgehaald, zal bijdragen aan het creëren van onvergetelijke
herinneringen voor kinderen en enige verlichting zal brengen voor
families zoals die van Addy.
Deze tragedie is ongelooflijk aangrijpend en een ware
nachtmerrie voor het hele gezin. We kunnen alleen maar hopen dat
Addy een liefdevolle en vreugdevolle kerst mag beleven met haar
ouders en haar broer Samuel, en dat ze samen kostbare herinneringen
kunnen maken in deze moeilijke tijd.
De situatie van Addy en haar familie raakt diep in het hart en
herinnert ons aan de kwetsbaarheid van het leven en de kracht van
onvoorwaardelijke liefde. Terwijl ze zich voorbereiden op wat
mogelijk hun laatste kerst samen kan zijn, proberen ze het meeste
te halen uit de tijd die ze nog hebben.
De steun van het lokale kinderhospice is een welkome zegen voor
Addy’s familie. Het biedt niet alleen praktische hulp en zorg, maar
ook een plek waar ze kostbare momenten kunnen delen en waardevolle
herinneringen kunnen creëren. In een wereld van pijn en verdriet
proberen ze lichtpuntjes te vinden, hoe klein die ook mogen
zijn.
Addy’s verhaal brengt ook bewustzijn over de z!ekte van Batten,
die relatief zeldzaam is maar verwoestende gevolgen heeft. Het
benadrukt de noodzaak van onderzoek en middelen om te begrijpen en
te behandelen wat voor velen een onbekende en angstaanjagende
z!ekte is.
De kracht en moed van Addy en haar familie zijn
bewonderenswaardig. Ze staan voor onvoorstelbare uitdagingen, maar
ze blijven vechten voor Addy en proberen de kwaliteit van haar
leven te verbeteren. Hun vastberadenheid om te genieten van de
momenten die ze nog hebben, ondanks de duisternis die hen omringt,
is inspirerend.
In een wereld die soms onrechtvaardig en wreed lijkt, kunnen we
van Addy’s verhaal leren om dankbaar te zijn voor de tijd die we
hebben met onze dierbaren, en om liefde en medeleven te tonen aan
degenen die lijden. Het herinnert ons eraan dat elke dag een
geschenk is, en dat we het moeten koesteren en delen met
anderen.
Terwijl Addy en haar familie zich voorbereiden op deze kerst,
hopen we dat ze momenten van vreugde en liefde kunnen ervaren te
midden van de uitdagingen waarmee ze worden geconfronteerd. Hun
verhaal herinnert ons aan de kracht van menselijke verbondenheid en
de hoop die zelfs in de moeilijkste tijden kan schijnen. We wensen
Addy en haar familie vredige en liefdevolle dagen toe, vol kostbare
herinneringen die ze voor altijd in hun harten zullen dragen.

Algemeen
Dilan Yesilgoz gaat helemaal uit de kleren
