Sarah zorgt nooit meer voor haar dochter: ‘We moesten haar echt laten gaan’

Vier maanden geleden moest Sarah Groen (35) haar tienjarige dochter loslaten nadat ze c0mplicaties kreeg door een zware griep.

Nu leert Sarah leven met het gemis en vertelt ze over haar dochter Mirthe. “Ik huil vaak, maar dat zijn ook tranen van dankbaarheid omdat ik Mirthe’s moeder mocht zijn.”

Mirthe was een fantastisch kind, benadrukt Sarah. Het is moeilijk om over haar te praten in de verleden tijd, omdat ze nog steeds fantastisch is, ondanks dat ze niet meer leeft. Mirthe stond bekend om haar motto: “altijd blijven lachen”.

Ondanks de slikincidenten, waarbij ze bijna st!kte, bleef Mirthe altijd zichzelf en genoot ze van de kleine dingen in het leven, zoals muziek en knuffelen.

De gezondheidsproblemen van Mirthe begonnen al op jonge leeftijd. Op een maand oud werd vastgesteld dat ze doof was, en hoewel het even slikken was, accepteerden Sarah en haar man Matthijs het al snel.

Mirthe bleek echter ook een huilbaby te zijn, wat resulteerde in extreme vermoeidheid voor het jonge gezin. Met zeven maanden werd Mirthe opgenomen in het z!ekenhuis voor observatie.

In het z!ekenhuis bleef Mirthe 24 uur per dag hu!len, wat de artsen voor een raadsel stelde. Het viel Sarah en Matthijs op dat Mirthe achterliep in haar ontwikkeling en bepaalde handelingen, zoals oogcontact en het optillen van haar hoofd, niet kon uitvoeren.

Op eenjarige leeftijd werd duidelijk dat Mirthe ook bl!nd was en ep!lepsie had. Daarnaast kampte ze met ernstige reflux en slikproblemen, waardoor ze een buiksonde kreeg.

Mirthe had te maken met een breed scala aan gezondheidsproblemen en haar slechte motoriek maakte haar rolstoelafhankelijk. Ondanks alle uitdagingen, noemden Sarah en Matthijs haar liefkozend het “hele pretpakket”.

Pas vijf jaar geleden werd de diagn0se gesteld: Mirthe had het SPATA5-syndr00m, een genetische afwijking.

Sarah en Matthijs waren beiden drager van het gen, wat resulteerde in een risic0 van 1 op 4 dat hun kind het syndroom zou krijgen.

Dit risic0, in combinatie met de intensieve zorg voor Mirthe, weerhield hen ervan om nog een tweede kind te krijgen. Sarah is dankbaar dat ze Mirthe hun volledige aandacht hebben kunnen geven.

Terwijl Mirthe geliefd was bij familie en vrienden, kregen Sarah en Matthijs soms harde reacties van vreemden.

Ze deelden hun leven via vlogs en blogs om te laten zien wat het betekent om een meervoudig beperkt kind te hebben, met de nadruk op wat er wél mogelijk is.

Helaas werden er ook nare opmerkingen gemaakt, zoals dat Mirthe niet gelukkig zou zijn en dat ze maar een spuitje moest krijgen. Sarah vond dit onbegrijpelijk, want Mirthe was een blij kind dat haar emoties op een pure manier uitte.